Les histoires

Les membres des communautés ont proposé de raconter leurs histoires en espérant ainsi tendre la main à d’autres personnes, afin qu’elles sachent qu’elles ne sont pas seules. Leurs histoires de résilience et de force qui illustrent les défis et les obstacles rencontrés, leurs réussites, et le soutien reçu, offrent une validation et de l’espoir aux autres. Chaque histoire met en lumière le prisme d’expériences qui définit ce qu’est vivre avec un handicap aujourd’hui. Les véritables experts sont ceux qui expérimentent le phénomène du handicap au quotidien, ils sont les meilleurs enseignants.

Les thèmes qui définissent le handicap

Découvrez les thèmes communs que les membres des communautés ont partagés lorsqu’ils ont expliqué ce que le handicap signifie pour eux:

  • Je m’accepte tel que je suis.
  • Nous avons besoin d’informations spécifiques sur le handicap.
  • L’adaptabilité résulte de la résilience.
  • On ne peut pas prendre soin de soi.
  • Les vrais handicaps sont visibles.

Je m'accepte tel que je suis.

Le thème – l’acceptation de soi – était récurrent dans la majorité des entretiens. De nombreuses personnes en situation de handicap ayant participé aux entretiens ont manifesté un haut degré d’acceptation de soi, peu importe si elles s’auto-identifient ou non au terme « handicap », et la manière dont les autres les considèrent.  

En étant convaincus qu’ils font partie intégrante de leurs familles, communautés ou groupes de pairs, ce sentiment d’appartenance joue un rôle important dans l’acceptation de soi de ces participants. Chez plusieurs participants qui ne s’identifiaient pas en tant que personnes « handicapées », leur forte acceptation de soi était un facteur significatif qui expliquait pourquoi ils ne s’identifiaient pas en tant que personnes « handicapées ».

Vous ne pouvez pas prendre soin de vous.

Le handicap peut être défini comme l’absence de capacité à mener à bien les tâches de la vie quotidienne ou de l’emploi, nécessaires à une vie autonome. Les exemples de tâches de la vie quotidienne comprennent : la cuisine, le nettoyage, la lessive, l’épicerie, la cuisine pour d’autres personnes, les rendez-vous et les soins aux enfants. Les participants expliquaient souvent qu’ils n’étaient pas handicapés parce qu’ils pouvaient accomplir ces tâches avec succès et qu’ils vivaient de manière autonome. 

Le handicap signifie également l’incapacité de participer au marché du travail, l’inaptitude à tout travail. Parmi tous les participants qui étaient au chômage, une seule personne a exprimé l’idée qu’elle aurait trop de difficulté à occuper un emploi. Les autres ont tous exprimé le souhait de travailler et avaient également des idées sur les types d’emplois adéquats pour eux. En fait, la plupart d’entre eux avaient déjà occupé des emplois temporaires, à temps partiel ou à temps plein. Ceci justifiait pour eux qu’ils n’étaient pas handicapés.

Cet élément du handicap est étroitement lié à l’assistance sociale et à la définition utilisée pour identifier les personnes admissibles à un type spécifique d’allocation monétaire ou de pension en fonction de ce statut.

Capacité d'adaptation et résilience

Les participants ont décrit leur capacité d’adaptation et leur résilience dans une variété de contextes, plus spécifiquement, dans trois types d’expériences. La première fait référence aux sensations personnelles, à la douleur physique et émotionnelle. La seconde fait référence à l’incompatibilité entre l’environnement et la personne, par exemple, une personne à mobilité réduite face à un escalier. La troisième fait plutôt référence au sentiment d’être à part des autres en raison du handicap. 

Lorsque les participants ont évoqué l’un ou l’autre de ces trois types de situations, ils ont ensuite décrit une période au cours de laquelle ils ne savaient pas s’ils pourraient trouver un moyen de contourner ces difficultés. Le manque de confiance en soi ou la peur peuvent également surgir. 

Cependant, les participants ont partagé des histoires sur leur manière de surmonter ces situations difficiles. Ils ont aussi partagé avec nous les sentiments de confiance renouvelée et de réussite qui en résultent. La résilience était un aspect prédominant et significatif de l’expérience vécue de personnes en situation de handicap.

Besoin d’informations spécifiques au handicap

Tout au long des entretiens, les participants ont expliqué qu’il y a un vide d’information sur différents types de handicap. Les professionnels estimaient que davantage d’information sur le handicap les aiderait à fournir un meilleur service et les personnes en situation de handicap ont souvent mentionné cette lacune en ce qui concerne leurs propres conditions. Les participants cherchaient de l’information sur le diagnostic officiel, la cause de la maladie, les options de traitement possibles et les stratégies d’aide à la vie quotidienne et à l’inclusion sociale. 

Les avantages d’une meilleure information sur le handicap ont été perçus par les participants dans un spectre allant d’importants à simples et pratiques. Par exemple, certains participants ont considéré qu’avoir plus d’informations serait un bon moyen d’améliorer considérablement la qualité de vie, de réduire la stigmatisation et la désinformation dans les communautés, ainsi que d’accroître la prise de conscience positive de soi. Des exemples d’implications plus pratiques ont été décrits comme étant potentiellement utiles pour l’apprentissage de nouvelles méthodes permettant de rendre certaines activités plus accessibles, plus faciles ou moins longues.

Un "vrai" handicap est visible.

Ce thème est également étroitement lié à la pension d’invalidité. Recevoir une pension est un soutien très concret et visible offert à certaines personnes dans les communautés. La manière dont les gens comprennent qui sont les bénéficiaires de ce soutien, combinée à la présomption qu’une personne handicapée n’est pas capable de s’occuper d’elle-même, amène la présomption qu’un handicap valable est nécessairement apparent pour tous. Par conséquent, un thème récurrent issu des données est le suivant: un « réel » handicap doit être visible. 

Cela a été démontré dans des commentaires qui ont rejeté les troubles liés à la santé mentale et/ou aux problèmes de dépendance en tant que « vrais » handicaps. Les troubles d’apprentissage n’étaient généralement pas mentionnés et les troubles du développement n’étaient mentionnés que s’ils étaient suffisamment importants pour être détectés par d’autres.

Résilience et évolution des attentes

The great thing about how I was raised was I never heard you can’t do that because of your disability, or you can’t do that. My family was very open to let me do things, as long as I didn’t kill myself, but I never heard you couldn’t do it. My mom has always been very encouraging on what I want to do and I think that really helps cause if you have a foundation that allows you to explore the different things regardless if you have a disability or not.

Participant ayant un handicap physique visible

Je suis capable de faire la cuisine. Je suis capable de faire à manger. Je suis capable de tout. Je suis capable de balayer, laver le plancher, laver le linge, plier le linge, je suis capable tout. Ouain, je suis capable.

Participant né avec un handicap visible

When I first started working, they were like, I said, “Oh, I don’t know if I could do this!” but then the guy that was… with me from the interview…, he was right beside me, and he said, “You can do this. I know you can do this job. I have faith in you and you can do it.

Participant ayant un handicap invisible

I’ve contemplated it because… now I know more about it. I educated myself on a lot of things, knowing where she (Mother) came from, knowing what happened to me. And maybe I could help others, this just keeps me on the bright side…You know, I like to think that, I broke the circle as far as in my family and I’m going to try to help out people, you know, I got a lot to live for.

Participant ayant un trouble de santé mentale

quand tu sais que t’as ça et tu l’as… C’est plus facile de trouver des moyens parce qu’au début tu sais pas. « Pourquoi j’ai fait ça? Pourquoi j’ai dit ça? Qu’est-ce que j’ai? » Et quand tu mets quelque chose sur ta condition que t’es en train de vivre difficilement, ben là, t’es capable… Comme moi je lis beaucoup là-dessus. Comme là, je fais de l’arthrose et je lis beaucoup sur ça pour… Fait que quand j’ai su que j’étais trouble d’attention, c’est sûr que j’ai commencé à essayer de comprendre. 

Participant ayant un trouble d'apprentissage invisible

Je parle de mon expérience. Pis ça revient à la personne qui veulent continuer comme ça. Ils vont se retrouver en prison ou six pieds sous terre. Mais, moi j’ai eu à trouver des réponses qu’il a aimé dans la famille à eux autres. Pis j’aide beaucoup les gens même si… Quelqu’un qui était méchant pis il vient chez nous pis il dit qu’il a faim, on lui donne à manger. Comme jamais être égoïste avec de la nourriture. C’est ce que je m’efforce de faire, pis j’aime ça. Il y a quelque chose à aller chercher là-dedans. Je sais pas quoi, mais peut-être de la compréhension. 

Participant ayant des handicaps multiples

But I really like helping… Like when her mother was sick, I was always going to lend a hand to clean up her house, wash the dishes, put her laundry, everything. Dust, the house was clean, nice and clean.

Participant ayant des handicaps multiples

Il n’y a pas assez d’information sur le handicap.

Ben oui, mais en meme temps c’est… Je sais pas trop comment t’expliquer, mais c’est important d’y croire, mais aussi de pas juste, comment dire… Ne pas trop etre affecte par ta situation, ne pas te trouver des excuses en te disant: Ah, je vais pas y arriver j’ai un handicap. De pas te filer a ton handicap que tu y arriveras pas.

Participant ayant un handicap physique visible

Participant: But at the same time, the ones with real disabilities were at home and not on welfare.

Interviewer: What’s real? What’s a real disability?

Participant: Well, I mean the visible kind, I’d say.

Participant ayant un handicap invisible résultant d'une maladie chronique

But it is constant. Like, I can’t control it sometimes. I know it’s not, like, a common disability, or even if you would classify it as a disability.

 

Participant ayant un handicap invisible et un trouble de santé mentale

Elle faisait des crises d’angoisse et des crises de panique. Elle, je m’en rappelle, quand elle était à l’université à un moment donné, elle a fait une crise de panique, d’angoisse ou je sais pas quoi et elle sentait qu’elle allait mourir. Tu sens tout le monde, t’sais, les mouvements, fait qu’elle était couchée à terre. Elle dit : « je sens que je vais mourir, appelle l’ambulance. Elle s’en va à l’hôpital et quand elle est à l’hôpital, la crise passe. Fait que là, elle est à l’hôpital, elle dit « ben voyons, c’est niaiseux, j’ai p’u rien ». 

 

Une mère partageant l'histoire de sa fille

T’sais comme (neveu) je sais pas pourquoi, mon neveu, je sais pas pourquoi que… Et là, après ça, j’essaie de penser, dans ma famille ou ma grand-mère ou des enfants, il y a tu des… C’est tu génétique, c’est tu transmis? Parce que mon père, peut-être qu’il était comme ça, je sais pas. Ça a été transmis, je sais pas, c’est vraiment… Et vu qu’il y a beaucoup de décrochage et tout ça, tu te dis : « ah, c’est les autochtones, la plupart sont comme ça. C’est leur façon. » Mais en dessous de ça, je suis sûre qu’il doit y avoir des troubles d’apprentissage, des troubles de… Et c’est drôle parce que là, j’étais là, j’ai dit 

 

Participant ayant un handicap invisible

And it’s funny, I’m sure there are many who must suffer from this kind of troubles and they do not realize.

 

Participant ayant un handicap invisible

Participant: Oui parce que les gens, ils… Moi je suis capable de parler, mais on dirait que les gens sont gênés. Je sais pas, je parle pour moi, mais moi, je suis pas gênée pantoute. Je vais faire n’importe quoi, je serai pas gênée. Je vais aller à telle place, je serai pas gênée, mais il y a du monde de même, peut-être, qui sont comme ça. 


Intervieweur: Qui sont gênés de te parler ou qui sont gênés d’aller parler aux autres?


Participant: De parler aux autres peut-être. Ou de me parler aussi, peut-être. Je sais pas comment qu’ils se sentent envers moi.

 

Participant ayant des handicaps multiples

Capacitisme : stigmatisation des personnes handicapées

Intervieweur: La première question, c’est: est-ce que vous vous considérez comme une personne en situation de handicap?

Participant: Tu peux dire quoi, là?

Intervieweur: Est-ce que, pour vous, votre vision, ça vous crée des obstacles?

Participant: Pour ma vue? Non, pas du tout. Non, je m’accepte telle que je suis.

Participant ayant une déficience sensorielle

Unfortunately, I think when people see disabilities in people, they see they don’t expect much sadly, they expect you to do the bare minimal what’s required, they won’t expect you to do everything.  I never wanted to be a statistic. I feel like having a disability there’s already a certain expectation placed on you but you only be as good as this, I never wanted that. I wanted everything else.

Participant qui est né avec un handicap visible

Interviewer: Okay, and do you consider yourself a person with a disability?

Participant: No…I get up at 4:30, I’m out the door by 5:30 and I’m at work. Six to two. Five days a week.

Participant ayant une déficience développementale invisible

C’était dur de regarder dans le miroir. Ça m’a pris beaucoup de temps. De sortir dans la rue, ça m’a pris beaucoup de temps. T’sais je disais à ma fille : « Ah tout le monde va me regarder ! Nananan. » Je voulais pas sortir pantoute. Je suis restée chez nous. C’était comme… voulais rien savoir. Je voulais rien savoir d’aller dehors, je voulais rien savoir… 

 

Participant ayant un handicap physique visible

As for high school … there was a lot of…I was called a dump truck, I would walk down the hallways and people would make noises as if there was a dump truck going down the hallway. Because my walker is loud and things like that. I had my locker defaced and just some other stories.

 

 

Participant ayant un handicap visible

Professionnels vivant avec un handicap : soutenir les autres

Non c’est plus aider le monde pis les travailleurs sociaux Autochtones, c’est rare qu’il y en ait. Fait que j’aime mieux que les gens, ils soient plus compris dans notre réalité au lieu de tout le temps expliquer notre réalité à des allochtones ou ben des affaires de même là. C’est un poids de moins pour eux autres d’être mieux compris.

 

Participant ayant un handicap qui est maintenant un travailleur social

Mais je sais pas pourquoi, mais des fois, je suis triste, je vais observer le monde et tu te rends compte qu’il y en a qui souffrent de troubles d’attention ou des troubles de panique, comme ma fille, elle souffrait, ou des madames qui sont moins sociables parce qu’elles sont moins habituées à cause qu’elles étaient confinées dans leur maison avec de la violence et l’alcool et les enfants. Quand je les vois en train de, t’sais, comme une fleur de s’épanouir. Ouais, c’est ça. Juste ça, je suis contente de voir ça, qu’elles sont capables de s’aider, de s’en sortir, même si ça prend du temps.

Participant ayant un handicap invisible qui travaille avec les victimes de la violence

I talk a lot about my experiences to young people here. (The main message I give) ​Always believe in something. Life has purpose, you have to believe it. And believe it. And if I said suicide, bring all the wrong answers with you. Basically, that’s it, never give up. Always believe in something, life. ​

 

Participant ayant un trouble de santé mentale qui travaille dans un centre communautaire

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