Notre recherche appliquée

Entrevues

Vingt-trois personnes en situation de handicap issues des Premières Nations (PSHPN) ont été recrutées pour participer aux entrevues individuelles semi-structurées. Six autres PSHPN ont participé à un cercle de discussion. Tous les participants ont été orientés par le personnel des centres de service ou par les employés du Bureau régional de la CDRHPNQ qui connaissaient bien les communautés. Les participants provenaient de 13 communautés différentes (huit en régions éloignées et cinq en zones rurales/urbaines) et de trois centres urbains différents. Ils représentaient six nations différentes. En outre, 12 intervenants incluant des conseillers en emploi, des agents de développement social et des professionnels de l’éducation des adultes ont été interviewés. Soixante-dix-huit autres ont participé à 12 cercles de discussion, et 12 autres membres de la communauté, dont des membres du conseil de bande et des membres de la famille, ont été également interrogés. Ils provenaient de 11 communautés différentes et de quatre centres urbains. Ils représentaient six nations. De plus, les consultations auprès des représentants de la CDRHPNQ ont eu lieu lors de trois rencontres régionales.

Logistique de la collecte de données

• Les intervenants peuvent avoir participé à des cercles de discussion ou à des entretiens individuels.
• Les entretiens ont été menés en français ou en anglais, selon la demande.
• Tous les entretiens et les cercles de discussion ont été enregistrés avec le consentement des participants.
• Les entretiens ont ensuite été entièrement transcrits par les étudiants universitaires ou collégiaux faisant partie de l’équipe du CRISPESH.
• Un membre de l’équipe principale de recherche a ensuite relu chacune des entrevues et a apporté les corrections nécessaires à toute langue en question.

Les entrevues semi-structurées ont été codées et analysées pour obtenir des catégories d’information se rapportant au projet. Tous les entretiens ont été enregistrés, transcrits, dépersonnalisés, codés et analysés à l’aide du logiciel d’analyse de données qualitatives NVivo.

Les entretiens ont été lus et codés pour repérer tout contenu qui concernait les quatre grands concepts suivants:

1. S’identifient-ils au mot handicap?
2. Ce qu’est le handicap ou ce qui le définit.
3. Tout obstacle rencontré qui constitue un défi ou une expérience négative, ou encore qui limite ou bloque les résultats positifs pour les PSHPN.
4. Tout élément qui favorise le développement, les expériences positives ou des résultats positifs pour les PSHPN.

Chaque entretien a été codé par un minimum de cinq lecteurs indépendants (dont des membres de la CDRHPNQ et du CRISPESH).

Le contenu codé par chaque lecteur a ensuite été regroupé dans un document d’analyse principal pour chaque entretien.

Chaque membre de l’équipe de recherche a ensuite extrait les thèmes des segments de texte codés de chaque entretien.

La chercheuse principale a ensuite recueilli et analysé tous les commentaires tirés de chaque entretien.

Afin d’assurer la participation des collaborateurs des Premières Nations à chaque étape de l’analyse des données, l’équipe de recherche et les partenaires de la CDRHPNQ ont organisé une réunion d’analyse. L’équipe a traité les thèmes extraits de différentes façons pour leur donner un sens et les faire parler dans les différents scénarios présentés par la chercheuse principale.

La section suivante présente le résumé des réseaux thématiques qui représentent l’aboutissement du processus de recherche, l’interprétation finale des thèmes trouvés dans l’analyse qualitative.

Que signifie le handicap dans les communautés des Premières Nations?

L’analyse des données a révélé de nombreux thèmes qui révélaient une compréhension commune de la signification du handicap dans les communautés.

Parmi les PSHPN interviewées, il y avait une distinction entre les thèmes émergents provenant des participants qui s’identifiaient au mot handicap et ceux qui ne le faisaient pas. Cette distinction a conduit à une variation du degré d’internalisation des aspects négatifs de la définition du handicap en tant que définition de la condition. Malgré cette différence dans le degré décrit, les éléments de la définition du handicap sont restés cohérents tout au long des entretiens.

Les participants ont répondu à la question « Vous considérez-vous comme une personne en situation de handicap? ». Les réponses « Non » et « Pas vraiment » ont constitué environ la moitié. Nous avons étiqueté ce premier groupe comme s’identifiant de manière négative. Ce groupe inclut néanmoins les personnes en situation de handicap telles que l’amputation de membres, la perte totale de la vue ou la cécité, les troubles de la santé mentale et les troubles du développement.

Le deuxième groupe de participants s’est au moins, dans une certaine mesure, identifié au terme handicap, en répondant « Oui » ou « En quelque sorte » à la question « Vous considérez-vous comme une personne en situation de handicap? ». Nous avons étiqueté ce groupe comme s’identifiant de manière positive. Ils constituaient également la même diversité de types de handicap que le groupe précédent.

Le troisième groupe comprend des conseillers en emploi des points de service dans les communautés des Premières Nations faisant partie de la CDRHPNQ.

1. Vous ne pouvez pas prendre soin de vous.

Le handicap peut être défini comme l’absence de capacité à mener à bien les tâches de la vie quotidienne ou de l’emploi, nécessaires à une vie autonome. Les exemples de tâches de la vie quotidienne comprennent : la cuisine, le nettoyage, la lessive, l’épicerie, la cuisine pour d’autres personnes, les rendez-vous et les soins aux enfants. Les participants expliquaient souvent qu’ils n’étaient pas handicapés parce qu’ils pouvaient accomplir ces tâches avec succès et qu’ils vivaient de manière autonome.

Le handicap signifie également l’incapacité de participer au marché du travail, l’inaptitude à tout travail. Parmi tous les participants qui étaient au chômage, une seule personne a exprimé l’idée qu’elle aurait trop de difficulté à occuper un emploi. Les autres ont tous exprimé le souhait de travailler et avaient également des idées sur les types d’emplois adéquats pour eux. En fait, la plupart d’entre eux avaient déjà occupé des emplois temporaires, à temps partiel ou à temps plein. Ceci justifiait pour eux qu’ils n’étaient pas handicapés. Cet élément du handicap est étroitement lié à l’assistance sociale et à la définition utilisée pour identifier les personnes admissibles à un type spécifique d’allocation monétaire ou de pension en fonction de ce statut.

2. Un « vrai » handicap est visible .

Le deuxième thème est également étroitement lié à la pension d’invalidité. Recevoir une pension est un soutien très concret et visible offert à certaines personnes dans les communautés. La manière dont les gens comprennent qui sont les bénéficiaires de ce soutien, combinée à la présomption qu’une personne handicapée n’est pas capable de s’occuper d’elle-même, amène la présomption qu’un handicap valable est nécessairement apparent pour tous. Par conséquent, le deuxième thème récurrent issu des données est le suivant: un « réel » handicap doit être visible.

Cela a été démontré dans des commentaires qui ont rejeté les troubles liés à la santé mentale et/ou aux problèmes de dépendance en tant que « vrais » handicaps. Les troubles d’apprentissage n’étaient généralement pas mentionnés et les troubles du développement n’étaient mentionnés que s’ils étaient suffisamment importants pour être détectés par d’autres. Ces différences « réelles » et visibles ont également souvent été évoquées avec un ton de sympathie ou de compréhension lors des entretiens. Ce ton contraste avec les déclarations exprimant une variété de sentiments plus négatifs tels que le jugement, le ressentiment ou l’impatience exprimés sur les handicaps liés à la santé mentale, en particulier la dépendance.

Ces thèmes sont également présents et font partie intégrante de la définition du handicap dans le groupe des PSHPN qui s’identifiaient au mot « handicap » et dans les données d’entrevue des employés, quoiqu’à divers degrés. Par exemple, le handicap peut signifier une capacité limitée à vivre de façon indépendante plutôt que l’absence totale de compétences. Il convient donc de considérer ces deux thèmes comme un spectre, toujours présent dans la définition du handicap, mais à divers degrés dans l’ensemble des données. 

3. Je m’accept tel que je suis.

Le troisième thème – l’acceptation de soi – était récurrent dans la majorité des entretiens. De nombreuses PSHPN ayant participé aux entretiens ont manifesté un haut degré d’acceptation de soi, peu importe si elles s’auto-identifient ou non au terme « handicap », et la manière dont les autres les considèrent. En étant convaincus qu’ils font partie intégrante de leurs familles, communautés ou groupes de pairs, ce sentiment d’appartenance joue un rôle important dans l’acceptation de soi de ces participants. Chez plusieurs participants qui ne s’identifiaient pas en tant que personnes « handicapées », leur forte acceptation de soi était un facteur significatif qui expliquait pourquoi ils ne s’identifiaient pas en tant que personnes « handicapées ». 

4. Capacité d’adaptation et résilience

Le quatrième thème majeur est la capacité d’adaptation des PSHPN et leur résilience. Les participants ont abordé ce thème présent dans une variété de contextes, plus spécifiquement, dans trois types d’expériences. La première fait référence aux sensations personnelles, à la douleur physique et émotionnelle. La seconde fait référence à l’incompatibilité entre l’environnement et la personne, par exemple, une personne à mobilité réduite face à un escalier. La troisième fait plutôt référence au sentiment d’être à part des autres en raison du handicap. Lorsque les participants ont évoqué l’un ou l’autre de ces trois types de situations, ils ont ensuite décrit une période au cours de laquelle ils ne savaient pas s’ils pourraient trouver un moyen de contourner ces difficultés. Le manque de confiance en soi ou la peur peuvent également surgir. Cependant, les participants ont partagé des histoires sur leur manière de surmonter ces situations difficiles. Ils ont aussi partagé avec nous les sentiments de confiance renouvelée et de réussite qui en résultent. La résilience était un aspect prédominant et significatif de l’expérience vécue de la PSHPN. 

5. Besoin d’informations spécifiques au handicap

Le cinquième thème, soit le besoin d’informations spécifiques au handicap dans les communautés, a émergé différemment des quatre premiers. Ce cinquième thème a été exprimé de manière plus concertée par des PSHPN qui s’auto-identifiaient en tant que personnes « handicapées ».

Tout au long des entretiens, les participants ont expliqué qu’il y a un vide d’information sur différents types de handicap. Les professionnels estimaient que davantage d’information sur le handicap les aiderait à fournir un meilleur service et les PSHPN ont souvent mentionné cette lacune en ce qui concerne leurs propres conditions. Les participants cherchaient de l’information sur le diagnostic officiel, la cause de la maladie, les options de traitement possibles et les stratégies d’aide à la vie quotidienne et à l’inclusion sociale. Les avantages d’une meilleure information sur le handicap ont été perçus par les participants dans un spectre allant d’importants à simples et pratiques. Par exemple, certains participants ont considéré qu’avoir plus d’informations serait un bon moyen d’améliorer considérablement la qualité de vie, de réduire la stigmatisation et la désinformation dans les communautés, ainsi que d’accroître la prise de conscience positive de soi. Des exemples d’implications plus pratiques ont été décrits comme étant potentiellement utiles pour l’apprentissage de nouvelles méthodes permettant de rendre certaines activités plus accessibles, plus faciles ou moins longues.

1. Être incapable de vivre d’une façon autonome : une stigmatisation sociale

Les participants présentant des handicaps visibles ont déclaré qu’ils devaient constamment défendre la possibilité de prendre soin d’eux-mêmes ou d’intégrer le marché du travail. Les participants ont décrit leurs compétences et leurs intérêts et ont eu des idées de tâches possibles qu’ils aimeraient occuper, mais ils estiment que compte tenu du nombre limité d’emplois, ils ne sont pas une priorité pour l’accès aux emplois disponibles.

Les participants avec des handicaps invisibles ont également déclaré ne pas vouloir divulguer ces handicaps, car cela conduirait à leur avis à ne pas obtenir le travail ou à vivre une discrimination. Seule une participante handicapée occupant un emploi a déclaré avoir divulgué son handicap et avoir bénéficié de mesures d’adaptation ou de soutien informelles sur le lieu de travail. Un autre effet de cette perception était que si des personnes défiaient cette croyance et travaillaient ou vivaient indépendamment avec un handicap, leur statut d’invalidité serait mis en doute : « si vous pouvez travailler, vous ne devez pas avoir un handicap. » 

2. Le handicap doit être visible : une autre stigmatisation sociale

La plupart des participants nous ont fait part d’une conviction commune au sein des communautés, à savoir que les handicaps « réels » étaient visibles. Certains de nos participants l’ont cru eux-mêmes. Cette croyance a créé des obstacles pour les personnes ayant des handicaps invisibles, tels que les troubles de santé mentale, les troubles d’apprentissage ou certaines incapacités physiques. Certains de nos participants avec des handicaps invisibles ont décrit une stigmatisation intériorisée définie par des sentiments de blâme ou de honte pour les effets de leur handicap. Même dans les cas où ils savaient que leur handicap pouvait les amener à se heurter à des obstacles importants, ils estimaient toujours que leurs progrès plus lents ou leurs résultats médiocres résultaient davantage d’un défaut de caractère que d’une situation de handicap.

Ces participants ont souvent minimisé les effets de leur handicap, y compris les souffrances émotionnelles ou physiques qu’ils avaient subies. Ils ont également exprimé des sentiments d’isolement, parce que la manière dont ils ont vécu de nombreux aspects de leur vie n’était pas normale ou commune, ou du moins n’était pas présentée comme telle dans la communauté. 

3. Ne pas être digne d’occuper des emplois disponibles

Dans de nombreux cas, nos participants ont expliqué que les personnes handicapées ne constituaient pas une priorité pour occuper les emplois disponibles dans la communauté, mais que ces emplois étaient plutôt réservés aux personnes non handicapées. Ce n’est que dans le cadre de projets temporaires spéciaux prévoyant des fonds pour les personnes handicapées qu’un emploi leur a été offert. 

4. Un vide d’informations spécifiques sur le handicap : une cause de la stigmatisation sociale

Le manque d’accès à des informations spécifiques sur le handicap a également été un thème qui a émergé. Les participants ont exprimé le besoin de chercher des informations sur la cause ou la manifestation de leur handicap, mais sans avoir accès à une bonne terminologie sur le handicap ni à des sources d’informations fiables, ils sont donc incapables de trouver ce qu’ils cherchent. 

5. Violence

 La violence est un thème récurrent tout au long des entretiens, décrite comme étant un obstacle important pour les PSHPN.

Nous avons constaté que la violence se manifestait ainsi:

• Physique : passé intergénérationnel, passé familial, passé personnel et passé en placement familial.
• Psychologique : Certains de nos participants ont été victimes de capacitisme ou de racisme. Les thèmes de la discrimination fondée sur le statut d’invalide et/ou culturel étaient présents dans toutes les entrevues.
• Violence interpersonnelle : Certains de nos participants étaient des auteurs d’actes de violence (ces situations étaient liées à la consommation de substances psychoactives).
• Violence envers soi-même : Certains de nos participants ont eu des pensées suicidaires, ont tenté de se suicider ou ont adopté des comportements autodestructeurs. 

6. Capacitisme

Les participants ont décrit la discrimination fondée sur le statut d’invalidité comme un obstacle important à l’inclusion. Ce phénomène était présent à des degrés divers à tous les niveaux des réseaux sociaux des participants. Parfois, il s’agissait de taquineries, de harcèlement ou d’intimidation au sein de familles ou de communautés. D’autres fois, cela pourrait être décrit comme un employeur potentiel ou un conseil de bande remettant en question ouvertement la valeur de la PSHPN. Ce phénomène a été vécu de manière plus subtile par des personnes qui verraient leur statut d’invalidité mis en doute ou qui seraient peut-être moquées ou taquinées au sujet de caractéristiques inhérentes à la condition d’invalidité. Le capacitisme a également débouché sur un thème secondaire, à savoir la peur de la divulgation de son handicap. De nombreux participants ont raconté avoir eu peur de révéler leur statut d’invalidité à leur famille, à leurs amis, à leurs pairs, à leurs employeurs et même à des professionnels. Ils craignent que la divulgation de leur handicap puisse entraîner la colère, la peur ou le jugement d’autrui.

Un troisième thème issu du capacitisme était celui de la frustration et du fardeau de devoir éduquer les autres au sujet de son handicap. Ce thème fait partie du cinquième thème du handicap, à savoir le manque de connaissances sur le handicap. L’expérience de devoir agir comme ambassadeur du handicap et d’avoir le fardeau d’expliquer ce qu’est le handicap à des personnes qui ne le savent pas a toujours été qualifiée d’expérience négative. Les participants ont expliqué qu’il était nécessaire soit de défendre leurs propres droits, soit de démystifier ou de contrecarrer une perception erronée et potentiellement blessante exprimée par d’autres. À l’opposé, certains participants ont décrit les pensées blessantes ou stigmatisantes exprimées par d’autres, mais au lieu de défendre leur position, ils n’avaient ni les mots, ni l’énergie, ni l’estime de soi à ce moment pour parler et dans le pire des cas, ils ont intériorisé cette négativité.

De nombreux participants ont été exclus des activités communautaires, récréatives, de l’emploi et de certaines activités familiales en raison de leur handicap. Ce type d’expérience était défini par la conviction des autres que nos participants ne pouvaient pas participer en raison de leur statut d’invalidité et qu’ils n’avaient pas besoin d’y être. De nombreux participants ont également décrit des sentiments de solitude et d’isolement, généralement en relation directe avec ce type d’exclusion. 

7. Racisme

Le racisme a été décrit à la fois comme étant systémique et individuel. Le racisme systémique était décrit dans les interactions entre professionnels ou institutions et entre individus, et le type et la qualité des soins reçus étaient qualifiés à la fois d’inéquitables et dommageables. Ce type de racisme était présent dans les récits de la famille des gens ayant vécu dans des pensionnats autochtones, leur passé personnel pouvant avoir inclus le racisme et les abus dans les foyers d’accueil ou les écoles publiques. Ou encore, dans la vie actuelle des participants à qui on a refusé l’accès à un emploi, au logement ou à des soins de santé de qualité, ou à une assistance en cas d’invalidité. Lors de certaines entrevues, les participants ont décrit les séjours à l’hôpital de manière si négative, ainsi ils ont choisi de se faire amputer un membre plutôt que de recevoir un traitement médical dans des hôpitaux situés à l’extérieur de leur communauté. D’autres ont expliqué la difficulté d’obtenir un soutien en matière de santé mentale de l’extérieur de leurs communautés, car les professionnels ignoraient des réalités vécues par les Premières Nations. D’autres participants ont raconté des histoires de traitement inéquitable dans des établissements d’enseignement.

Les expériences individuelles de racisme ont surtout été racontées en se référant au temps passé par les participants qui ont séjourné en famille d’accueil. Parmi tous les participants qui nous ont raconté leurs expériences en tant qu’enfants placés en famille d’accueil, un seul n’a pas été victime de racisme et n’a pas été agressé verbalement ni physiquement. L’autre thème commun, mais moins prédominant du racisme a été vécu par des pairs à l’école publique. De nombreux participants ont expliqué comment ces expériences étaient directement liées à une douleur qu’elles portaient et aux problèmes de toxicomanie et de santé mentale qu’ils avaient connus à l’âge adulte.

En relation avec cette douleur et peut-être en lien avec le thème du rejet et de l’estime de soi se trouvait le thème de la violence dirigée contre soi-même sous forme de pensées suicidaires, d’automutilation ou de tentative de suicide. Ces thèmes étaient également extrêmement fréquents dans notre petit échantillon.

Les thèmes suivants ont été considérés comme importants dans les sections des entretiens où les participants décrivaient les moments de leur vie où ils étaient contents, heureux ou fiers. 

1. Le soutien familial

Le soutien familial était considéré comme le fondement et le principal élément du succès de la vie. Ce soutien pouvait se manifester de deux manières différentes. Premièrement, la famille d’origine était intacte et forte, aidant le participant à traverser de nombreuses épreuves de la vie, notamment le diagnostic, le traitement et la réadaptation. Les entretiens révèlent que les familles aidaient les participants à prendre conscience du handicap, à trouver des traitements utiles et à organiser des tâches quotidiennes telles que le transport. La deuxième façon dont le soutien familial s’est manifesté a été pour les personnes dont la famille d’origine n’était plus intacte, saine ou solidaire, de reconstruire un nouveau système familial avec un conjoint et des enfants. Ce système a été décrit comme une base et une motivation pour donner à leurs enfants ce qu’ils n’avaient pas reçu et rompre les cycles de souffrance intergénérationnelle. 

2. Le droit à l’inclusion

L’idée que chaque personne a le droit à une place dans la famille et dans la communauté est essentielle pour favoriser l’acceptation de soi. C’est un facilitateur évident du développement, et malgré la complexité des circonstances dans lesquelles les gens vivaient, chacun a évoqué un endroit où ils étaient acceptés. Pour certains, il s’agissait de leur famille, pour d’autres, la famille et la communauté, et pour d’autres, cela pouvait être une ville ou une ville en dehors de la communauté où ils ont trouvé l’acceptation. Les participants ont expliqué comment ils pouvaient progresser lorsqu’ils étaient ancrés dans l’appartenance. 

3. Le soutien de la communauté

Les idées exprimées au sujet des réseaux communautaires ne sont pas vécues par tous les participants, pas plus que tous les éléments présents pour chaque individu, mais les points suivants ont été décrits comme étant utiles par de nombreux participants répartis dans de nombreuses communautés.

Avec l’aide de travailleurs de soutien compétents dans les centres d’amitié ou dans les centres communautaires, les participants ont eu la possibilité de s’engager dans un processus de réhabilitation ou de participer à des programmes de formation et d’apprentissage. Ces centres communautaires ou d’amitié offrent les types de soutien suivants dans un environnement imprégné de la culture de la communauté :

• Promouvoir les relations entre pairs.
• Combattre l’isolement et la solitude.
• Promouvoir les progrès et apporter un soutien au quotidien ou en période de grands défis.
• Créer des environnements inclusifs et accueillants.
• Fournir un lieu où les participants peuvent offrir leur soutien sous diverses formes
• Offrir aux participants la chance d’aider des personnes avec lesquelles ils s’identifient.
• Offrir des programmes et des cours de préservation de la culture.
• Prendre des dispositions pour faciliter l’accès au transport.

Le handicap est un concept fortement stigmatisé dans les communautés. Cela a de nombreuses implications négatives pour la PSHPN, ce qui se répercute ensuite dans sa famille et sa communauté. Cette stigmatisation peut conduire à un manque d’accès à l’emploi et à une réduction des possibilités d’accéder au marché du travail.

Une première étape vers la réhabilitation du rôle des PSHPN dans les communautés consisterait à élaborer des outils et de la formation qui font ressortir les forces de ces personnes et qui fourniraient également un puissant message, culturellement sensible, factuel et responsabilisant pour contrer la stigmatisation.