Nisidotam: Définir le handicap
Comprendre le handicap est un processus qui évolue à mesure que change la vie quotidienne des personnes et des communautés ou que varient l’accès aux traitements ou au soutien et leur qualité. Dans la section suivante, vous trouverez une définition complète du handicap ainsi que des exemples d’obstacles et de facilitateurs fournis par des personnes issues des communautés.
Ce que vous apprendrez
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Nisidotam est un mot algonquin qui signifie « je comprends ». Comprendre ce que signifie vivre avec un handicap est une étape importante sur la voie de l’inclusion. Pour y parvenir, nous devons prendre le temps de nous arrêter et d’écouter, écouter les personnes vivant avec un handicap, écouter leurs familles, de soutenir les travailleurs et les employeurs, d’apprendre les uns des autres.
Comprendre nous permet d’évoluer vers un changement positif. Nous devons nous rappeler que la compréhension est un cheminement continu. Nous trouvons des réponses; toutefois, de nouvelles questions surgissent et nous interpellent, nous amenant à approfondir notre compréhension.
Nisidotam, Je comprends! se dit avec la conviction que ma compréhension continuera à me guider vers l’autre avec qui je grandirai vers une plus grande inclusion.
Nisidotam : Contribuer ensemble à une meilleure compréhension du handicap dans les communautés.
Vivre en situation de handicap présente deux caractéristiques
- Avoir une condition différente qui peut ou non causer de la souffrance;
- rencontrer des obstacles à ce qui devrait être considéré comme un accès normal.
Partie 1. Une condition différente
Une personne vivant en situation de handicap présente au moins une différence dans un ou plusieurs aspects de son esprit, son corps ou ses émotions. Les différences peuvent être minimes ou importantes, et certaines personnes peuvent en présenter plusieurs.
Une condition différente peut :
- être présente à la naissance ou se développer avec le temps;
- avoir été causée par un accident ou un traumatisme;
- affecter et façonner chez une personne l’esprit, les sens, les mouvements ou la participation à des activités;
- provoquer des souffrances intérieures, par exemple de la douleur;
- ajouter une dimension à la vie des personnes qu’elle touche et même l’enrichir.
Exemples des six principales catégories de conditions de différence
Handicap et diversité
Ne vous contentez pas de nommer une condition différente – il y a plus.
Le handicap est un concept très large qui s’applique à un vaste éventail de groupes de personnes. Les personnes en situation de handicap, même lorsqu’elles présentent la même condition, ne forment pas un groupe homogène; elles peuvent ou non partager quelque chose en commun avec d’autres personnes vivant avec un handicap. Le simple fait de connaître le type de handicap d’une personne ne suffit pas pour déterminer comment la soutenir et interagir avec elle. La seule façon d’y parvenir est d’apprendre quels sont ses besoins et les meilleurs moyens d’apporter un soutien. Nous devons entreprendre ce voyage ensemble, chacun d’entre nous reconnaissant ses attentes et ses rôles. Les personnes peuvent bénéficier d’un soutien, d’une thérapie et de réadaptation, mais ces aides doivent également aller de pair avec une attention particulière portée à l’environnement. Pour une pleine inclusion et participation dans la famille, la communauté et la société, il est tout aussi important de comprendre et de pouvoir déterminer les obstacles qui entravent l’accessibilité.
Partie 2. Rencontrer des obstacles à une vie équilibrée
Les personnes en situation de handicap rencontrent souvent des obstacles qui les empêchent de participer pleinement et sur un pied d’égalité à l’un des ou à tous les groupes d’appartenance suivants :
- famille
- communauté
- société
De tels obstacles résultent fréquemment de deux facteurs :
- Les systèmes et les politiques ont souvent été conçus par des personnes qui ne présentent pas elles-mêmes de condition différente ou qui ne sont pas informées à ce sujet.
- Les systèmes et politiques ont souvent été créés pour des utilisateurs qui, pour la plupart, n’ont pas une condition différente.
De ce fait, la majorité des concepteurs et des utilisateurs ne sont pas conscients que certains éléments du système sont inaccessibles aux personnes qui présentent des différences.
Ces obstacles font partie de la conception physique de nos environnements ou des attitudes ou croyances de la société d’aujourd’hui.
Exemples des communautés
De nombreuses personnes en situation de handicap rencontrent les mêmes obstacles à l’inclusion et trouvent leur force dans le fait d’être acceptées telles qu’elles sont. Cette section résume les obstacles communs rencontrés par les personnes en situation de handicap dans les communautés qui ont participé à ces projets, ainsi que les thèmes prédominants des expériences qui ont favorisé la réussite,
Exemples de facilitateurs qui, selon les personnes issues des communautés, ont contribué à leur réussite, à leur qualité de vie et à leur inclusion.
Être inclus
L’idée que chaque personne a le droit d’avoir une place dans la famille et/ou la communauté malgré son handicap, est essentielle pour soutenir l’acceptation de soi et la motivation à s’épanouir. Il s’agit d’un facilitateur évident: malgré la complexité des circonstances vécues par les personnes, chacune a décrit un endroit où elle était acceptée. Pour certains, il s’agissait de leur famille, pour d’autres, de la famille et de la communauté, et pour d’autres encore, il pouvait s’agir d’une ville en dehors de la communauté où ils avaient trouvé l’acceptation. Lorsque les participants étaient ancrés dans l’appartenance, ils ont expliqué comment ils pouvaient progresser.
Donner en retour
- Faire en sorte que les participants puissent offrir leur soutien sous diverses formes, utiles et nécessaires.
- Offrir aux participants la possibilité de travailler avec des personnes auxquelles ils s’identifient et de leur apporter un soutien.
Services de soutien: formation et réhabilitation
Favoriser les progrès et apporter un soutien dans les activités de la vie quotidienne.
Exemples d’obstacles que les personnes issues des communautés ont partagés comme entravant leur réussite, réduisant leur qualité de vie et réduisant l’inclusion.
Le handicap doit être visible: une autre stigmatisation sociale
La plupart des participants nous ont fait part d’une conviction commune au sein des communautés, à savoir que les handicaps « réels » étaient visibles. Certains de nos participants l’ont cru eux-mêmes. Cette croyance a créé des obstacles pour les personnes ayant des handicaps invisibles, tels que les troubles de santé mentale, les troubles d’apprentissage ou certaines incapacités physiques. Certains de nos participants avec des handicaps invisibles ont décrit une stigmatisation intériorisée définie par des sentiments de blâme ou de honte pour les effets de leur handicap. Même dans les cas où ils savaient que leur handicap pouvait les amener à se heurter à des obstacles importants, ils estimaient toujours que leurs progrès plus lents ou leurs résultats médiocres résultaient davantage d’un défaut de caractère que d’une situation de handicap.
Ces participants ont souvent minimisé les effets de leur handicap, y compris les souffrances émotionnelles ou physiques qu’ils avaient subies. Ils ont également exprimé des sentiments d’isolement, parce que la manière dont ils ont vécu de nombreux aspects de leur vie n’était pas normale ou commune, ou du moins n’était pas présentée comme telle dans la communauté.
Capacitisme
Les participants ont décrit la discrimination fondée sur le statut d’invalidité comme un obstacle important à l’inclusion. Ce phénomène était présent à des degrés divers à tous les niveaux des réseaux sociaux des participants. Parfois, il s’agissait de taquineries, de harcèlement ou d’intimidation au sein de familles ou de communautés. D’autres fois, cela pourrait être décrit comme un employeur potentiel ou un conseil de bande remettant en question ouvertement la valeur de la PSHPN. Ce phénomène a été vécu de manière plus subtile par des personnes qui verraient leur statut d’invalidité mis en doute ou qui seraient peut-être moquées ou taquinées au sujet de caractéristiques inhérentes à la condition d’invalidité. Le capacitisme a également débouché sur un thème secondaire, à savoir la peur de la divulgation de son handicap. De nombreux participants ont raconté avoir eu peur de révéler leur statut d’invalidité à leur famille, à leurs amis, à leurs pairs, à leurs employeurs et même à des professionnels. Ils craignent que la divulgation de leur handicap puisse entraîner la colère, la peur ou le jugement d’autrui.
Un troisième thème issu du capacitisme était celui de la frustration et du fardeau de devoir éduquer les autres au sujet de son handicap. Ce thème fait partie du cinquième thème du handicap, à savoir le manque de connaissances sur le handicap. L’expérience de devoir agir comme ambassadeur du handicap et d’avoir le fardeau d’expliquer ce qu’est le handicap à des personnes qui ne le savent pas a toujours été qualifiée d’expérience négative. Les participants ont expliqué qu’il était nécessaire soit de défendre leurs propres droits, soit de démystifier ou de contrecarrer une perception erronée et potentiellement blessante exprimée par d’autres. À l’opposé, certains participants ont décrit les pensées blessantes ou stigmatisantes exprimées par d’autres, mais au lieu de défendre leur position, ils n’avaient ni les mots, ni l’énergie, ni l’estime de soi à ce moment pour parler et dans le pire des cas, ils ont intériorisé cette négativité.
De nombreux participants ont été exclus des activités communautaires, récréatives, de l’emploi et de certaines activités familiales en raison de leur handicap. Ce type d’expérience était défini par la conviction des autres que nos participants ne pouvaient pas participer en raison de leur statut d’invalidité et qu’ils n’avaient pas besoin d’y être. De nombreux participants ont également décrit des sentiments de solitude et d’isolement, généralement en relation directe avec ce type d’exclusion.
Violence
La violence est un thème récurrent tout au long des entretiens, décrite comme étant un obstacle important pour les personnes en situation de handicap issues des Premières Nations.
Nous avons constaté que la violence se manifestait ainsi:
- Physique : passé intergénérationnel, passé familial, passé personnel et passé en placement familial.
- Psychologique : Certains de nos participants ont été victimes de capacitisme ou de racisme. Les thèmes de la discrimination fondée sur le statut d’invalide et/ou culturel étaient présents dans toutes les entrevues.
- Violence interpersonnelle : Certains de nos participants étaient des auteurs d’actes de violence (ces situations étaient liées à la consommation de substances psychoactives).
- Violence envers soi-même : Certains de nos participants ont eu des pensées suicidaires, ont tenté de se suicider ou ont adopté des comportements autodestructeurs.
Module d’apprentissage vidéo
Le module d’apprentissage suivant présente un résumé de tous les éléments clés d’une définition intégrée du handicap. Enrichi par les connaissances traditionnelles et situé dans un contexte autochtone contemporain, ce module d’apprentissage fournit un cadre pertinent permettant d’approfondir sa compréhension.